De chemo is niet aangeslagen

12 november 2008

We reden vanmorgen stilzwijgend naar het ziekenhuis. Ieder zo met onze eigen gedachten. De afgelopen periode was weer erg wisselend met momenten van “Ja! Het gaat de goede kant uit!” En zorgelijke momenten waarbij we niet wisten of het een goed teken was of juist niet. Wat weten wij nou… Hoewel we met goede moed van wachtkamer naar wachtkamer sjokken, verkreukelde Libelles lezen en veel te hete koffie drinken, zijn we tegelijkertijd bang voor een minder positieve uitslag van het bloed en vooral de longfoto.

In de wachtkamer van de röntgenafdeling zitten twee vrouwen voor ons waarvan één behoorlijk opstandig is omdat ze zo lang moet wachten. Er ontstaat een gesprek en als blijkt dat ze al een uur zit te wachten en er een fout is gemaakt begrijp ik wel dat ze het zat is. Vijf minuten wachten is al een crime! Als ik verderop in het gesprek hoor dat ze haar arm een tijdje terug heeft gebroken, en dat de foto die nu gemaakt moet worden slechts ter controle is, denk ik: “Mens, waar maak je je druk om! Wij komen om te controleren of de kanker zich laat overwinnen!” Niet echt een reële gedachte. Ieder voelt zijn eigen leed het zwaarst en het was duidelijk dat die mevrouw het niet makkelijk had. Ongemakkelijk en een beetje zenuwachtig pluk ik wat aan mijn sjaal, sla nog wat bladzijden om van het blaadje dat op mijn schoot ligt en ik zucht nog maar eens wat. Gelukkig krijg ik wat afleiding doordat een mevrouw op een stoel gaat zitten die vlak onder een kastje staat en waar zij verschrikkelijk hard haar hoofd aan stoot. Ze barst spontaan in huilen uit en spreekt zichzelf vermanend toe: “Flink zijn, niet huilen!” Ik zeg nog dat dat best mag, ze zal er tenslotte ook niet voor de lol zitten wachten op een röntgenfoto. Haar leed. Voor haar zwaar. Ik lijk Moeder Theresa wel. Nog voor ik mijn koffie op heb kunnen drinken is Gijs weer terug en gaan we naar de wachtkamer van de poli. We worden zomaar vroeger binnen geroepen.

De longarts wind er geen doekjes om. En al brengt hij het nieuws vriendelijk, voorzichtig genoeg en met enorm veel begrip – het blijft slecht nieuws. De chemo is niet aangeslagen.
De tumor in de long van Gijs blijkt toch gegroeid. Al onze zorgen en angsten blijken dus terecht. In één klap vallen de nieuw gemaakte ‘toekomstplannen’ in duigen. We zijn lam geslagen en weten even niet te reageren. Langzaam borrelen er natuurlijk tóch vragen op.
“Wat nu?” “Is er nog een chemo kuur mogelijk?” ”Zijn er alternatieven?” “Hoe lang nog?”
De specialist geeft geduldig én eerlijk antwoord op onze vragen.

Doorgaan met de chemokuren is niet aan te raden. Gijs krijgt met een chemokuur puur gif in zijn lichaam, waar hij ziek en zwak van wordt terwijl er geen enkel positief resultaat tegenover staat. Het middel zou erger zijn dan de kwaal.
Een ander soort chemokuur bestaat, maar is op zich minder straf dan die hij al gehad heeft dus daar valt geen resultaat van te verwachten. Een alternatief is behandeling met pillen. Bij behandeling met chemokuur is er bij tachtig procent van de behandelde patiënten een positief resultaat. Gijs hoort dus niet bij die tachtig procent Bij behandeling met pillen is de kans op een positief resultaat veel kleiner. Maar twintig procent De kans dat Gijs bij die twintig procent hoort is maar klein.
Om de druk op de ader in de nek van Gijs te verlichten, die wordt veroorzaakt door de groeiende lymfe klieren, kan een buisje in die ader worden ingebracht om er voor te zorgen dat bloed en zuurstof door kan stromen.
Als we niks doen heeft Gijs nog maar drie tot vier maanden te leven.

En daar zitten we dan. Aan dat bureau, volkomen uit het lood geslagen. Het bericht te verteren dat kans op een succesvolle behandeling minimaal is en dat er dan nog maar een paar maanden zijn. Maanden waarin het alleen maar slechter zal gaan met Gijs. Waarin het (samen) leven ons letterlijk zal ontglippen en maanden die getekend zullen worden door verdriet en door het afbouwen naar de dood.
In anderhalf uur alle hoop in één keer weg.

We spreken natuurlijk met de arts af dat Gijs voor de pillen gaat. We willen niet later de gedachte hebben niet alle geprobeerd te hebben. Maar echt veel hoop hebben we niet. Over drie weken moeten we weer in het ziekenhuis zijn en bloed prikken en opnieuw een foto maken. Dan weten we het zeker. Toch stellen we ons nu al in op het feit dat Gijs nog maar drie tot vier maanden zal hebben. Wordt het meer hebben we ook eens een meevaller. Zo is het dan ook.

De rit naar huis is weer stilzwijgend en bedrukt. Wat moet je in de gauwigheid met zulk nieuws. En nog is het niet helemaal ingedaald. Het voelt alsof ik hier mijn verhaal schrijf en op mezelf neer kijk van een afstandje. Ik zie wat er gebeurd. Ik voel me waardeloos. Ik ben niet eens boos. Huilen gaat niet. Nu even niet. Het zal wel indalen. Alsof het niet echt is, en tegelijkertijd weer wel. Wat een k*tzooi. Excuses le mot!

Eenmaal thuis eten we een boterham zonder het te proeven en drinken we koffie. Minder heet en dus lekkerder. We wisselen gedachten uit en zitten dan weer zwijgend tegenover elkaar. Huilen. Kruipen tegen elkaar aan op de bank. Wat te doen, wat te doen…. Wat in eerste instantie nog een jaar of twee, drie van ons af zou kunnen liggen is ineens de realiteit van vandaag geworden. Er is geen uitstel meer mogelijk om de al voorzichtig benoemde zaken nu definitief te regelen. Dingen nog te bespreken. Mensen of plaatsen nog te bezoeken. Het einde is gewoon in zicht. En we weten even nog niet hoe daar mee om te gaan, waar te beginnen. Wat te doen.

Ik ga naar mijn werk, doe mijn verhaal en ga weer naar huis. Ik heb elastieken benen en een kop vol mist. Werken is even geen optie. Thuis zit Gijs met zijn dochter Roos in Engeland aan de telefoon. Wat een walgelijk telefoongesprek. Ze komt naar huis. Als er nog maar vier maanden met haar vader te delen is wil ze daar niet twee van in Engeland zitten.
Dewi komt als eerste thuis en we vertellen haar het verhaal. Later nog eens aan Sam als die uit school komt. En later op de avond krijgen we Iris te pakken. Ik bel mijn vader en moeder en mijn vriendinnen. Allemaal reageren ze zoals wij aan het bureau van de longarts. Weten zij geen of nauwelijks een reactie te even en zijn zij uit het lood geslagen. Woorden van troost zijn er eigenlijk niet. Hoeveel fijner zou het niet geweest zijn als er, gelijk het kleine ventje uit die sap reclame, gezegd zou kunnen worden: “Komt wel goed schatje!”
Hoe graag zou ik dat niet horen.

Reacties
Schrijf zelf een reactie
29 november 2008 door Ina	lieve Loes, Het is niet te geloven dat het proces nu zo snel gaat. Probeer inderdaad maar zoveel mogelijk bij Gijs te zijn! Je kunt hem nu nog vasthouden, en samen dingen bepraten. Graag wil ik jullie veel kracht wensen, en ik hoop dat er ook nog veel tijd zal zijn voor jullie tweetjes 'samen'...zonder artsen/verpleegkundigen in de buurt. Veel liefs, Ina
28 november 2008 door Loes	Dag allemaal, Bedankt voor jullie warme reacties! Helaas kan ik niks positiefs schrijven. Er zijn stenst (buisjes) geplaatst in een belangrijke ader die afgelsoten dreigde te worden en voor de enorme benauwdheid en het gevoel van stikken zou zorgen. Niet alleen was het een drama om die in te brengen - Gijs moest plat liggen en juist dan is het net alsof hij stikt - maar ze doen ook niet wat ze zouden moeten doen. Inmiddels is weer een scan gemaakt en een echo van zijn hart. Het blijkt dat er vocht in het hartzakje zit en dat zou zeer waarschijnlijk het probleem zijn. Hij krijgt na veel gevraag en gedram nu eindelijk de aandacht die hij verdient en morgen komt er een cardioloog om een drain te plaatsen waarvan we hopen dat dat het probleem op zou kunnen lossen. Gijs blijft dus nog een nachtje in het ziekenhuis, waarschijnlijk tot en met maandag. Ook deze ingreep is niet zonder risico natuurlijk..... Wat een zenuwentoestand! Als dit slaagt kan hij eindlijk weer liggen en hopelijk ook slapen. Tot nu toe deed hij hazenslaapjes zowel overdag als s`avonds. Nu slaapt hij zowat helemaal niet meer. Nog even en Gijs valt gewoon om! Dat zal toch niet... Ik weet dat hij niet beter zal worden en veel te snel zal overlijden. maar dit gaat echt zo véél te snel! Alles wat er nu gebeurd is om het hem gemakkelijker te maken. Beter wordt hij niet en het is maar de vraag of we over maanden kunnen praten. Mijn dagen zijn aan elkaar geknoopt met wachten, ijsberen, klusjes in en om huis, naar het ziekenhuis, een halve dag werken, korte en slechte nachten. familie en vrienden op de hoogte brengen.Ik probeer zo veel mogelijk bij Gijs te zijn. Nu kan het nog.
25 november 2008 door dandelion	Loes, ik zit met mijn bek vol tanden... Waarom gaan de besten altijd het eerst? Worden relaties die WEL goed zijn door de dood kapot gemaakt...? Heel veel sterkte en ik wens jullie oprecht heel mooie maanden toe!!!
18 november 2008 door boogschutter	jeetje wat een tegeslar allemaal. krijg kippevel als ik het lees. sterkte.
15 november 2008 door wieswies	dag Loes, wat een heen en weer geslinger tussen hoop en vrees, en dan hoop op wat ja, eigenlijk. Ik heb bewondering voor hoe je het allemaal opschrijft. Heel erg veel sterkte. Ik ben niet gelovig, maar het toch even een klein gebedje naar boven gestuurd.
13 november 2008 door Loes	Bedankt voor jullie reactie. Medeleven is ook een beetje troost! En het opschrijven van mijn verhaal helpt om het allemaal op een rijtje te zetten. Als het me lukt blijf ik dus maar schrijven. Na het lezen van de bijsluiter van het nieuwe medicijn wisten we even niet zo zeker of het wel slim was om er aan te beginnen... Wat een berg mogelijke bijverschijnselen! Ook dit middel leek erger dan de kwaal. Vandaag gesproken met de longarts. Hij heeft ons wel gerust gesteld. Van de veertig patiënten die in dit ziekenhuis met dit middel behandeld zijn, heeft het in bijna alle gevallen een positieve werking gehad met niet meer bijverschijnselen als huiduitslag en jeuk. En dat is dan weer een goed teken want het betekend dat de pil een positieve werking heeft! De overige bijwerkingen zijn bij geen van de veertig patiënten voorgekomen. Van die veertig patiënten waren er zelfs twee met het zelfde ziektebeeld als Gijs, waarbij de kanker helemaal verdween en het leven met maar liefst drie jaar werd verlengd. We leggen de lat niet zo hoog. Te eng. Maar het geeft toch weer wat hoop. Het gaat allemaal zo snel dat wat vetraging meer dan welkom is. Volgende week moeten we weer naar het ziekenhuis. Nu voor een CT Scan om de lokatie te bepalen van de tumor die drukt op een ader. Dan zal er een buisje worden ingebracht die de ader openhoud zodat de druk op het hoofd en de nek van Gijs verdwijnt. Een dagopname. Draaien we ons hand niet meer voor om! ;-) Vandaag heb ik weer gewerkt en dat was eigenlijk best prettig. Een beetje afleiding, mijn verhaal doen, en leuke verhalen om mee naar huis te nemen. Brengt wat leven in de brouwerij.
13 november 2008 door 1Ouder	Wat heftig zeg! Je blijft altijd maar hoop houden en ineens wordt die hoop weggevaagd... Veel sterkte voor jullie gezin.
12 november 2008 door Ina	lieve Loes, Je schrijft zelf: "Woorden van troost zijn er eigenlijk niet." Ik heb ook geen woorden..... Ik wil jullie heel veel sterkte wensen!
12 november 2008 door Morgan	Wat knap Loes dat je dit proces woorden weet te geven.... ik heb er geen voor jou. Wil alleen zeggen dat het lezen mij weer doet beseffen hoe belangrijk het is om (ondanks alles) intens van momenten te genieten.

overige weblog artikelen
9 mei 2012	Witte chocolademousse
23 april 2012	Wachten...(Loesis een beetje afgeleid...)
10 maart 2012	Punt
25 februari 2012	Egotripper
19 februari 2012	Wat in mijn kop zit zit niet in mijn kont!
18 februari 2012	Het mooie seizoen is weer begonnen!
11 februari 2012	Te weinig tijd, of te veel boekjes?
6 februari 2012	Ladies and gentleman..... Graag uw aandacht voor....
5 februari 2012	Help! Ik ben oud! ;-)
28 januari 2012	de Boer, Jantje de Boer
1 januari 2012	Pieker je net, it kom doch oars
22 oktober 2011	Out Of The Box
9 juli 2011	Fijne vakantie
30 mei 2011	Update
20 maart 2011	Ladies and gentlemen....trrrr....! (Tromgeroffel)
28 februari 2011	Social media
5 januari 2011	Go with the flow
24 november 2010	Erg Kip
16 oktober 2010	Lastig
12 september 2010	Ik heb er alle tijd voor
3 september 2010	Maandag onder het mes!
26 juli 2010	Koos Werkeloos
15 juni 2010	Gras
12 mei 2010	Het ultieme relaxen - sauna
5 februari 2010	Het zekerst is het onzekere
28 december 2009	Gewoon doorgaan
20 november 2009	Iets heel anders...
27 oktober 2009	Hoe vertel ik het mijn zoon.
17 september 2009	Moeder ben je voor je hele leven....
17 augustus 2009	Niets went zo snel als luxe
17 juli 2009	Wederopbouw
1 juni 2009	Even wennen
2 mei 2009	`Gewoon` puber of opnieuw losgeslagen?
21 april 2009	Dip
23 maart 2009	Tijd over, energie voor tien, (te) makkelijk
13 februari 2009	Medium
18 januari 2009	Krokussen en narcissen
14 december 2008	Vier seizoenen
2 december 2008	Dag lief....
12 november 2008	De chemo is niet aangeslagen
22 oktober 2008	Lichtpuntje
4 oktober 2008	Gijs is ongeneselijk ziek....
28 juli 2008	Weet je wat ik zie als ik gedronken heb?
21 juni 2008	I proudly present....
20 mei 2008	Kinderachtig?
28 april 2008	Rinus
31 maart 2008	...en soms zit het een beetje tegen.
10 maart 2008	Bladerdeeg plakt het beste aan de kant waar eerst het velletje zat.
10 februari 2008	ff niks
22 januari 2008	Kopen hoeft niet. Winkelen is ook leuk.
9 januari 2008	Recept voor het opvoeden van pubers
31 december 2007	Op naar 2008!
24 december 2007	Zinloos geweld - blijf met je tengels van mijn kind af!
26 november 2007	De cavia is dood
18 november 2007	Loes - `Niet zeuren, doorzwemmen Jantje!`
4 november 2007	Loes - Hondenmens
17 oktober 2007	Loes - Mijmeringen boven de strijkplank
9 september 2007	Loes - Ontucht
18 augustus 2007	Loes - Alles weer normaal
21 juli 2007	Loes - Een échte vakantie!
23 juni 2007	Scrapkoorts - Gijs
3 juni 2007	Niks om aan te trekken
24 april 2007	Loes - Zorgen
13 maart 2007	Loes - Samengesteld gezin perikelen.....de ex-vrouw
12 februari 2007	Loes - Aan de korte riem
13 januari 2007	Loes - Veranderingen
30 december 2006	husseflus - het was een prachtjaar...
11 december 2006	Loes: Ouderdomskwaaltjes en jeugdpuistjes
26 november 2006	husseflus - de smaak van December...
25 oktober 2006	husseflus - eens maar nooit weer.
18 oktober 2006	Loes - Dag vriend
26 september 2006	husseflus - nieuwe tijden
3 september 2006	Loes - Vakantie
27 augustus 2006	husseflus - aan de deur wordt niet gekocht!
8 augustus 2006	Loes - Hij is kapot! #$%grmbl!#$%^!!
24 juli 2006	husseflus - playbackshow
18 juli 2006	Loes - Is er leven na de mobiel?
2 juli 2006	husseflus - vliegen en doorgaan
26 juni 2006	Loes - Ik ben het zat!
11 juni 2006	Loes - leuk buurtje
21 mei 2006	Loes - Dromen..... ;-)
2 april 2006	Loes - Never a dull moment
2 maart 2006	Peter - Carnaval
29 januari 2006	Loes - Huishouden en huisregels
20 januari 2006	Peter - Alleenstaand vaderschap
15 december 2005	Loes - Dreumes van éénmetertachtig
3 december 2005	Peter - Sinterklaasstress
1 november 2005	Loes - Samengesteld gezin: moeilijk of anders?
3 oktober 2005	Gijs - `Medewerker Operations Support m/v`
1 september 2005	Loes - `Hij is er aan toe.`
7 juli 2005	Gijs - Omdat ik het zeg!
1 februari 2005	Loes - 3,4,5,6. - Samengesteld in de ruimste zin van het woord
1 september 2004	Loes - Echte vrienden
1 juli 2004	Gijs - Armpjes
1 juni 2004	Loes - Zomervakantie
1 mei 2004	Loes - En hoe is dat nu voor de kinderen?
1 april 2004	Loes - Hier had ik wel zonder gekund...
1 maart 2004	Loes - Kleine jongens worden groot
1 februari 2004	Gijs - Eén vader, drie dochters.
1 januari 2004	Loes - Gelukkig nieuwjaar!